Autism Speaks Inc., Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en büyük otizm savunuculuğu ve araştırma kuruluşudur. Durumu, birçok kişinin onu çevreleyen tartışmalardan habersiz olduğu anlamına geliyor. Görünüşte, otizmli bireylere ve ailelerine destek sağlamayı, otizm konusunda farkındalık yaratmayı ve otizm ve nedenleri hakkında daha fazla araştırma yapmayı amaçlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur, ancak daha derin bir bakış, rahatsız edici bir hal alır.
Otizm Konuşuyor ilk olarak 2005 yılında kuruldu Torunlarına otizm teşhisi konduktan sonra Bob ve Suzanne Wright tarafından. Organizasyon, daha sonra Yönetim Kurulunda görev yapacak olan Home Depot'un kurucu ortağı Bernard Marcus'un 25 milyon dolarlık bağışıyla başladı. Otizm Konuşuyor, Araştırma ve Eğitim için Otizm Koalisyonu, Otizm Araştırmaları Ulusal İttifakı ve Otizmi Şimdi Tedavi Etme dahil olmak üzere önceden var olan diğer üç Otizm örgütüyle birleşerek hızla büyüdü.
Otizm Konuşuyor farkındalık yaratmak veya destek almak isteyen bireylere ve ailelere çekici gelebilir. Çok büyük ve önemli bir organizasyon, çok büyük ilgi ve bağış alıyor. Çok sayıda kamuoyu bilinçlendirme kampanyasının arkasında yer almış, kurucuları Birleşmiş Milletler'in Dünya Otizm Farkındalık Günü'nü tanımasını savunmuş ve otizm topluluğu için kaynak, hizmet, müdahale ve son teknoloji araştırmalar sağladığını iddia etmektedir. Ancak Autism Speaks, özellikle diğerlerini örgütü desteklememeye çağıran otizm topluluğu üyelerinden çok fazla eleştiri aldı. İşte Autism Speaks'in bu kadar tartışmalı bir organizasyon olmasının nedeni budur.
Otizm Konuşuyor otizmi bir hastalık olarak çerçeveliyor
Autism Speaks'in üst düzeyde eleştiri almasının ana nedeni, otizmi nasıl gördüğü ve çerçevelediğidir. Son yıllarda misyon beyanını ve kampanyasını değiştiren Autism Speaks, otizmin tedavi edilmesi gereken bir hastalık olduğu fikrinden yola çıkarak kuruldu. Kuruluşun orijinal misyon beyanı okur:
quantico televizyon programı
Otizmin nedenleri, önlenmesi, tedavileri ve olası tedavisine ilişkin küresel biyomedikal araştırmaları finanse etmeye kendimizi adadık. Otizm ve bunun bireyler, aileler ve toplum üzerindeki etkileri konusunda kamuoyunu bilinçlendirmeye çalışıyoruz ve bu bozukluğun zorluklarıyla mücadele eden herkese umut vermek için çalışıyoruz.
Autism Speaks, farkındalığı artırmaya ve otizmin toplumda kabul edilmesini savunmaya odaklanmak yerine, onu iyileştirilmesi veya yok edilmesi gereken bir hastalık gibi ele alıyor. Böyle bir zihniyet, otizmli insanlara karşı damgalanmayı ve ayrımcılığı artırıyor çünkü onların doğasında düzeltilmesi gereken bir sorun olduğu fikrini ortaya koyuyor.
'netflix ocak 2024'ten ayrılanlar neler'
Ancak otizmin tedaviye ihtiyacı olmadığı giderek daha açık hale geldi. Yanlış bilgilendirilmiş pek çok kişinin düşündüğünün aksine otizm bir hastalık ya da tıbbi bir durum olarak kabul edilmez. Otizm topluluğunun bir üyesi olan Jodie Hare, Otizmin güçlü bir tanımını sağlar doğal biyolojik çeşitliliğin bir sonucu olarak var olan bir nörotip olarak. Otizm, bir hastalık ya da eksiklik yerine, doğal bir farklılık ya da varyasyon olarak doğru bir şekilde sınıflandırıldığında, otizmi düzeltme çabalarından ziyade, otizmli bireylerin kabulüne öncelik verilir. Otizm topluluğunun pek çok üyesi, otizmi kendilerinin bir parçası olarak tanımlıyor ve tedavi edilmek değil, kabul edilmek istediklerini yineliyor.
Otizm Konuşuyor otizm korkusunu artırdı
Autism Speaks, otizme çare bulmaya odaklanmanın yanı sıra, otizmi bilinçli olarak korkulacak bir şey olarak resmederek otizmi çevreleyen damgalama ve ayrımcılığa da açıkça katkıda bulundu. Autism Speaks'in yaptığı en korkunç şeylerden biri korkunç bir açıklama yayınlamaktı. Ben Otizmim başlıklı 2009 reklamı. Reklamda Otizm, ailelere karşı tüyler ürpertici tehditlerde bulunan uğursuz bir anlatıcıdır.
Reklamda Otizm, pediatrik yardımların, kanserin ve diyabetin toplamından daha hızlı çalıştığımı ve eğer mutlu bir evliliğiniz varsa, evliliğinizin başarısız olmasını sağlayacağımı belirtiyor. Paran elime düşecek ve ben de kendi çıkarım için seni iflas ettireceğim. Otizmli çocukların aileleriyle konuşan anlatıcı, yalnızlıktan keyif aldığını, sizi çocuklarınızdan ve hayallerinizden mahrum edeceğini, her gün uyanıp ağlamanızı sağlayacağını söylüyor.
Video tepkiler üzerine kaldırıldı ve Autism Speaks bunun mevcut mesaj ve kampanyalarının bir parçası olmadığını iddia etti. Ancak otizm konusunda önde gelen kuruluşlardan birinin, otizmi şeytanlaştıran, onu aileleri ve geçim kaynaklarını yok eden bir şey olarak tasvir eden ve korkulacak bir şeymiş gibi gösteren korku filmi esintili bir video yayınlamasıyla hasar meydana geldi. Basit bir özür SSS bölümünde yazılı Web sitelerinin kapatılması ve değişim vaadi, Autism Speaks'in korkunç reklamının verdiği büyük zararı geri alamaz.
Otizm Konuşuyor otizmlileri susturuyor
Ayrıca çok tuhaf olan şey, örgütün Otizm Konuşuyor başlığını taşımasına rağmen otizmi konuşturmama geçmişine sahip olması. Autism Speaks, kuruluşundan günümüze kadar belirgin bir şekilde otizm topluluğuna üye olmayan kişilerden oluşmuştur. 2020 yılında Otistik Kendini Savunuculuk Ağı (ASAN) şunları bildirdi: Autism Speaks Yönetim Kurulu'nun 28 üyesinden yalnızca biri otizm topluluğuna mensuptu.
Otizm temsili, Autism Speaks'in tarihi boyunca çok azdı. Ek olarak, otizm topluluğundan şirkette idari görevler üstlenenler de bu konuda söylenecek pek iyi şeylerle karşılaşmadılar. John Elder Robison, Autism Speaks tarafından işe alınan otizm spektrumundaki ilk kişiydi. Ancak rolünün büyük ölçüde sınırlı olduğunu ve yalnızca tavsiyelerde bulunmakla sınırlı olduğunu hatırladı. Medyada yansıtılanın aksine, kendisini bir çalışan olarak görmüyordu veya örgütün sözcüsü. Autism Speaks'in kurucu ortağı Barbara Wright'ın otizmin aileleri yok ettiğine dair daha korkunç iddialarda bulunmasının ardından 2013 yılında görevinden istifa etti.
Ek olarak, ASAN ayrıca Otizmin Konuştuğunu da bildirdi 2014 yılında, Otizm CARES Yasası'nda, Kurumlararası Otizm Koordinasyon Komitesi gibi federal kurulların, kendileri hakkında alınan politika kararlarında daha fazla söz sahibi olmak için OSB topluluğu üyelerini de dahil etmesini gerektirecek bir değişikliğe karşı yoğun bir lobi faaliyeti yürüttü. Söylemeye gerek yok, Otizm Konuşuyor otizm topluluğunun konuşmasına ve kendisini savunmasına izin vermeme yönünde bir eğilim sergiledi.
Autism Speaks'in parası nereye gidiyor?
Autism Speaks'in aldığı tüm paraya ne olacağı konusunda da bazı şüpheler var. Vergi formları, Autism Speaks'in fonlarının önemli ölçüde düşük bir kısmını otizmli kişilere ve ailelerine kaynak sağlamaya ve onlara yardım etmeye harcadığını gösterdi. Raporlar var %1-4 kadar az bir miktar önerildi yıllık bütçeleri Aile Hizmetlerinin sağlanmasına ve aile yardımlarının sağlanmasına harcanmaktadır.
Bu arada bütçelerinin yüzde 20 gibi büyük bir kısmı bağış toplamaya ayrıldı. Bütçenizin %20'si bağış toplamaya gittiğinde, ancak %1 kadar küçük bir kısmı fiili hayırsever faaliyetlere ve finansmana gittiğinde bir şeyler kesinlikle bir anlam ifade etmiyor gibi görünüyor. Bu arada fonlarının büyük bir kısmı da araştırmaya gidiyor. Kuruluş ilk yıllarında otizme çare araştırıyordu. Artık araştırmalarının çoğu odaklanmış durumda. doğum öncesi testlerin geliştirilmesi üzerine Böylece otizm anne karnında tespit edilip gebelik sonlandırılabiliyor ve bu konudaki tartışmalar daha da ileri gidiyor. Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) terapisi . Araştırmalarının çok az bir kısmı otizmli kişilerin hayatlarına yardım etmeye veya hayatlarını iyileştirmeye adanmıştır.
balık burcu
Autism Speaks'in üst düzey yöneticilerine de maaş ödediği ortaya çıktı Tazminat için yıllık 600.000 doların üzerinde . Kâr amacı gütmeyen bir CEO'nun maaşının ne olması gerektiğine dair belirlenmiş bir rakam yok, ancak çoğu kişi yıllık 600.000 $'ın üzerindeki maaşın aşırı göründüğü konusunda hemfikir.
Otizm Konuşuyor değişti mi?
(PBS)
Otizm Konuşuyor'un otizmi iyileştirmeye çalışmak ve Ben Otizmim videosu gibi en zarar verici eylemlerinin çoğu yıllar önce gerçekleşti. O günden bu yana geçen yıllarda, örgütlerinden tedavi kelimesini çıkardılar, misyon beyanlarını yeniden yazdılar ve artık eski idealleriyle bağ kurmadıklarını iddia ettiler. Ancak yüzeyde pek değişmedikleri açık.
2019 gibi yakın bir tarihte Otizm Konuşuyor tartışmalı 100 Günlük Kitini piyasaya sürdü. Otistik Muppet Julia'yı kullandılar Susam Sokağı ASAN'ın gösteriyle bağlarını kesmesine yol açan ürünü tanıtmak. 100 Günlük Kitin amacı, yakın zamanda otizm tanısı konan çocukların ebeveynlerine yön vermek ve tavsiyelerde bulunmaktı. Bunun yerine otizmi lösemiyle karşılaştırdı ve ebeveynleri, sanki otizm tanısı aldıktan sonra ölmüşler gibi çocuklarının yasını tutmaya ve yas tutmaya teşvik etti.
Ayrıca kuruluş, yönetim kurulunda otistik görüşlerden yoksun olmaya devam ediyor, fonlarını şüpheli bir şekilde harcıyor ve kurucularının otizmin bir hastalık olduğu yönündeki ideallerine bağlı kalmaya devam ediyor. Otizmi tedavi etmeye çalışmayı bırakırken, bunun yerine otizmli kişilerin doğmasını engellemeye çalışmaya geçtiler. Tarihsel olarak, Otizm Konuşuyor, otizmi damgalamak için, kabulü savunmak veya OSB topluluğu ve aileleri için çok ihtiyaç duyulan kaynakları sağlamaktan çok daha fazlasını yaptı.
kral julien
(öne çıkan görsel: Otizm Konuşuyor)
